世の中

難病になった

1: goldhead 2025/09/09 10:38

これから先、診断と手術がうまくいくことを願う

2: Knoa 2025/09/09 11:10

増田に書く意義とは別に、関係各位に手紙として送っておくことも意義があるかもしれない。わかりやすい正解がない難しい問題かもしれないけど、このまま印刷して切手貼るだけの価値は必ずあると思う。

3: boyarin 2025/09/09 11:18

うまいこと言えないけど、手術うまくいくといいね。お大事にしてください。

4: cj3029412 2025/09/09 11:30

憤りの向かう先は文章表現。そんなヒトをねこは選んでくれる。増田によきねことの出会いのあらんことを🐈

5: morinonakani 2025/09/09 11:38

増田へ。本当に辛かったな。俺も4年前に全く同じ難病になった。歩くと足の付け根が痛いな、からすぐに歩けなくなった。大腿骨頭壊死は置換手術してリハビリすれば必ずまた痛みなく歩ける病気なので頑張ってくれ増田

6: pikopikopan 2025/09/09 11:38

なんにせよ原因が分かってよかったと切り替えしよう。手術のために会社に相談とかやることいっぱいだと思うので頑張れ。つくづく診断つくかは運だよねえ。私も健康診断で乳がんスルーされてステージ3。なんでやねん

7: TakamoriTarou 2025/09/09 11:39

身近に人工関節入れてる人何人もいるけど、軽運動の習慣ある人ほど回復が早い。事前リハ→手術→手術当日からリハ開始、とか。増田のウォーキングは全然徒労じゃないよ。術後のリハもウォーキングが基本になるはず

8: wnd_x 2025/09/09 11:39

ムダや徒労があるのが人生ってことで過去のことは終わったことなので、これから先のこと考えるのがよいのでは。すぐには無理でもそう思える日は来るよ

9: psne 2025/09/09 11:41

復帰後にまた書いて欲しいやつ。

10: K-point 2025/09/09 11:59

別の難病持ちです。まだよかったという安易な励ましを、悩み抜いた末に許さないと決めたよ。痛みを語るべきは当事者のみ、気合い入れていこうな/美術館が無料で入れる役得があるよ。車椅子ででも全部制覇しような

11: Ingunial 2025/09/09 12:00

ソープに行け

12: firststar_hateno 2025/09/09 12:00

痛みの中でも光を見つける勇気、お見事ですわ。回復へ向けて応援していますの。

13: mynameisao 2025/09/09 12:12

20年の長い間よくお一人で耐え抜かれました。5年で医療の常識は変わるよ。診断つくのなら治療法も医療費助成もついて来る。一旦過去を無視して早急に受診を。一刻も早く、少しでも楽になって。

14: khtno73 2025/09/09 12:14

確定診断でたら月2万超える医療費かからんので社会保障の素晴らしさを実感しポジティブに生きよう。自分も難病持ちだが「まだ」治療法が確立されてない/されそうな病気はたくさんあるって知れるのはいいことだと思う

15: momo234 2025/09/09 12:15

千原ジュニアも同じ病気で人工関節入れてるよ。丁度今体験記が読売で読める。門前払いは辛かったね。患者側がくじけない精神で病院を変えたり先生を疑わないといけないのってなんなんだろうといつも思う。

16: nessko 2025/09/09 12:18

こんなことがあるんですね。 読む限り、最初に紹介状書いてもらっていったところの医師は何見てたの? というのがあって、医師にも当たり外れがあるんやな、と。しかし素人には分からんわなあ

17: clapon 2025/09/09 12:21

なかなかいい医療にたどり着かず痛みを我慢したのは大変だったね。私は変形性股関節症で今年、人工関節置換手術を受けたけど痛みから解放されてすごく快適よ〜! QOL上がるから前向きにがんばろう!

18: iwiwtwy 2025/09/09 12:27

恨み節が出るうちはおとといおいで。感情の整理がついてから動きなさい。まだ始まってもいないんだから。

19: differential 2025/09/09 12:30

難病って見つけるのも割とかなり難しいらしいよね…ご安全に治療が進みますように、あと紹介先のお医者さんが良い人であるように祈っとく。治療すれば良いことはたくさんあるはず。

20: hammondb3 2025/09/09 12:30

お大事に。セカンドオピニオンは大事。最近は受けるのが当たり前だから遠慮なく紹介状を書いてもらおう。診断を疑えるかはQOLを左右する。偉くて忙しい先生でも名医は話を聞いてくれる。看護師に相談するのもあり。

21: cinq_na 2025/09/09 12:32

理由が違うがアンディ・マレーも同じ手術を受けて復帰して何年か現役を続けた。高額医療費で金の心配は無いし、手帳とかの支援もあるっぽいので、悩む前に色々調べたり、相談してみて欲しい。

22: ephedrina 2025/09/09 12:35

自分も足腰の痛みで整形外科に行っても毎回痛み止めだけで様子見なので怖くなった…

23: REV 2025/09/09 12:43

藪医者に当たったとしたら残念だが、脊椎の手術で竹医者に当たると悲惨なことになるので… https://dr-takeda.hatenablog.com/

24: inks 2025/09/09 12:44

大変でした。心中考えると何で声を掛けてあげて良いのか…。ただ人は皆、少しずつ能力を減らしてゆく。人生は有限「無くなったものを恨むより、あるものを大切に」としか伝えられない。

25: mrnns 2025/09/09 12:45

辛いな。私も骨盤の後傾が原因と思われる腰〜股関節周りの不調持ちだが、ストレッチを続けてもなかなか改善しない。整形は根本原因を探ってくれない事も多いのよね。動作分析とかやってくれるとこ探すか…

26: Hamukoro 2025/09/09 12:46

骨に裏切られたところで筋肉は裏切らないのだから、チタンの関節に巻きつけても活躍してくれるよ。

27: mawhata 2025/09/09 12:46

適当な診断で20年間も辛い思いと見当違いな努力をする羽目になったの、辛いな…。手術が上手くいくよう祈ってる。

28: collectedseptember 2025/09/09 12:48

病名で検索すると酒は良くないという情報が多数ある

29: c_shiika 2025/09/09 12:49

20年前はまだ名医でも病気が分からないくらい小さかったのかもしれない

30: yorunosuke 2025/09/09 12:51

千原ジュニアは水ダウで電気ショック食らって飛び跳ねるぐらいなので人口関節凄いってなる

31: awkad 2025/09/09 12:53

日本の医者などそんなもの。特に開業医。医師会利権で医師免許が永年、一度取れば50年間無勉強でさえ医師をやれる。今の時代もはやいい医者見つける努力するならAIに聞いてアタリつけるほうが確実まである

32: mmddkk 2025/09/09 12:54

私もどこの病院にも相手にされないよく分からない症状で悩んでいるので(たぶん脳脊髄液関連だと思うが)、気持ちは分かる。原因が分かったからその点はよかった、と考えるしかないかも。

33: rain-tree 2025/09/09 13:05

20年頑張ったのは本当に凄い。だから増田の頑張りに付き合ってくれた体に優しくする頃合いだと思う

34: iasna 2025/09/09 13:13

お大事に。

35: suzuki_torakichi 2025/09/09 13:14

一生懸命診察して紹介状を書いてくれたならマトモな方。許せないのは患者の苦しみに向き合わずに門前払いした医師。コイツらに遭遇すると増田の様に治療する気力が喪失する。自分は左手が余り上手く動かないよ

36: Flume 2025/09/09 13:16

仕事とかで難しいかもしれないが、なるべく自分の身体を労わりながら過ごして欲しい。回復するといいな。それしか言えん。

37: hetarechiraura 2025/09/09 13:23

ほんまおつかれさん。5分で帰される医者のくだりわかるわ~、咄嗟にブチギレたりなんか言い返そうとするときの瞬発力の無さに泣きそうになるよなあ。/20年も我慢したんやから、ものの数日で割り切れるわけ無いよな。

38: manaten 2025/09/09 13:25

医者も人間だから、そんな言葉で片付けられたくないだろうけどしょうがないんだよな。過去に憤らず未来と向き合うしかないと思う…

39: sin4xe1 2025/09/09 13:31

ぎっくり腰とは何か関連があるのだろうか

40: aeka 2025/09/09 13:32

こういう、自分ではわからないから専門の人たちに頼ってるのに見当違いの診断で放っておかれた人の話を聞くとつらくて仕方ないよ。気持ちの切り替えは難しいだろうけど、元気出してね…

41: hesopenn 2025/09/09 13:39

自分も股関節患っているので、おそらく同じ手術を受ける。でも予後は大体良好なようなので頑張って! 股関節周りこの人のチャンネルが良かったのでぜひ。https://www.youtube.com/@dr.jimmy-jimmy

42: ginga0118 2025/09/09 13:46

なんで門前払いされたのかがよく分からなかったんだが?

43: sangping 2025/09/09 13:46

予約時間に提供されず、そこから利用者を待たせるサービスは最低だと思う。ずれ込むのは仕方がないにしても、随時、予想時間を更新して、新しい予約時間に更新することはできるはず。殿様商売だよ。

44: sailoroji 2025/09/09 13:48

よくわからんが治療すりゃ治るんだったらすればいいのでは。要は手前の病院嫌いのせいだろというだけの話をやたらとドラマチックに書いている。

45: y-mat2006 2025/09/09 13:53

死病だとわかったときもショックが大きいけど、原因がわからずにもやもやするのもつらいよねえ。

46: Ayrtonism 2025/09/09 13:55

既出の千原ジュニア以外に長嶋一茂も人工股関節置換術やってるね(病名は違うけど術式は一緒)。とても効果的な治療法がある病気なのは、少なくともそうでないよりはずっといいよ。

47: AKIT 2025/09/09 13:56

なんかおかしいなと思って町医者受診したら先生が非常に深刻な顔で「〇〇(指定難病)の可能性があるから、〇〇医療センターの△△先生に診てもらって」と紹介状書いてもらって、紹介先ですぐに病名確定したワイ、幸運

48: namisk 2025/09/09 13:56

ヘルペスによる耳介の炎症を近所の耳鼻科で中耳炎と誤診されて、3日後に左耳難聴と顔面神経麻痺になり再診したら大学病院に入院。聴力を返してよって感情はあるが、恨んでも辛いだけ。運だと割り切るよう努めてる。

49: hide_nico 2025/09/09 14:01

“意地になって歩き続けてきたことが、むしろ自分の肉体を使用期限を短くしているだけだった。”

50: mole-studio 2025/09/09 14:04

世の中は基本“ゴネ得”だと思っているが、これはゴネずに損した例。ちゃんとゴネてればもっといい医療が受けれた。patienceは顧客の大事な資質だが、顧客自身の幸福とは無関係なのだ

51: bijui 2025/09/09 14:06

がんばってほしい。まだ大丈夫だと思う。ひとごとで申し訳ないが、頑張ってほしい。

52: arrack 2025/09/09 14:35

自分は本当におかしいと思ったときはドクターショッピングもじさない覚悟でいる。日本のセカンドオピニオンはまず「治療が必要な病気であること」が確定しなければならないので、その門前だと対象にならない

53: Fluss_kawa 2025/09/09 14:50

最近整形外科ってなんか信用できなくて、股関節が痛くて支障が出てきたから診察受けたら変形性関節症でリハビリでとか言われたんだけど、リハビリしても変わらず、何かの時にハマった感じがして治った。多分亜脱臼。

54: shira0211tama 2025/09/09 14:55

二十代早々に皮膚潰瘍が出る系の難病診断された身だけど手術して痛みがマシになって忘れていくくらいしかないよ。痛みは誰にも理解されない。なんなら難病って診断出ると次は難病だから理解できないって顔されるよ

55: n_vermillion 2025/09/09 14:58

医者不信熟成には十分な時間だ。真因が分かったのでそこは割り切って良し…とはなかなか思えんよなぁ、20年。痛みから解放されるかもしれんよ、とは気休めだが増田に幸あれ。

56: watto 2025/09/09 15:04

"特発性大腿骨頭壊死症" 微力きわまりませんが、ブコメとSNSに拡散することによって、わずかでもつながりができる確率が増えることを祈って。

57: Ryoxxxxxx0321 2025/09/09 15:07

“よかったのかな。”→よかった。家族が難病になり苦闘したが結局臓器まるごととった。不便な点は多々あるが生きている。20年間の意地を、どうかリハビリと生きる意欲に向けて少しずつ歩んでください。お大事に。

58: yellowsoil 2025/09/09 15:18

坂口憲二とか、千原ジュニアとか、空気階段のもぐらとか芸能界にも結構いるよね。

59: sippo_des 2025/09/09 15:22

俺らがついてる!持って歩けるのは形のない希望と夢と勇気だけよ。他のコメ見ると痛くない世界が待ってるみたいだぞ。やったじゃないの

60: zakkicho 2025/09/09 15:31

手術が成功しますように。

61: kniphofia 2025/09/09 15:32

お大事に。応援します

62: Helfard 2025/09/09 15:34

20年も自己流で粘らずに病院に行ってれば早く診断されたのにと言えばそれはそうなのだろうが、かといって20年早く診断されたかというとさすがにないという気もする。ヘルニアの痛みも確かにありそうなので紛らわしい

63: yuu-yuiken 2025/09/09 15:47

読んでて辛くなって来た。他人事じゃない。難病じゃないにしろ、こういう診断された人はいるはずだ。

64: A-NA 2025/09/09 16:00

違う病名だけど同じ整形外科の疾患で似たような目(誤診)にあったことあるから虚無感わかる…死ぬような病気じゃなくて良かったねと言われた時の怒りが蘇ってきたわ。とにかく手術で治るといいね。

65: lifehackcat 2025/09/09 16:05

医者を信じず自己流での見切りが早すぎるし、病気は時間経過で変質するのだから20年前の診断を持ち出してどうするんだよ。みたいな批判は野暮か…良くなる事を祈ってるよ。心から。

66: glizmo 2025/09/09 16:11

整形外科は相性とタイミングがあるよなと思う。今は人工股関節も長く使えるようになってきているようだし手術頑張って。

67: tori_toi 2025/09/09 16:13

こういう、病を持ったときはXで同病の人のレポ読むのがいいよ。致命的でない場合どうやって生活してるかとか、どういう薬剤の選択肢あるとかセカオピとか予習してから診察向かった方が良い

68: monsterdoctor 2025/09/09 16:17

時系列が掴みにくいが、早く手術するのが良い。術後普通に歩けるようになるよ。

69: tottotto2009 2025/09/09 16:18

今までの苦労や努力や忍耐が全て報われますように!幸あれ!

70: ysync 2025/09/09 16:23

痛みは外から見えないから、誤診も増えがちよね…。あと痛みは患部だけでなく神経関係で位置が違うこともあるので、ヘルニアという誤診はそこだものね。実際ヘルニアも起こしてたのかどうかは気になる。

71: trainwaltz 2025/09/09 16:25

これはつらいですね。似たようなことは大病じゃなくても起こりうるし、致命的な病でも起こりうる。落ち着いたら治療がうまく進んで、快方の増田を書けるように祈ります。

72: sodateno 2025/09/09 16:26

私も指定難病です。幸い軽症なので毎日の薬と軽い食生活の制限で生きていけますが重症だと食べ物を間違っただけで命を落とす病気なので、もし突然重症になったらうっかりで死ぬのかもしれないと思いながら生きてます

73: wonodas 2025/09/09 16:45

人工関節にしたら痛みなくなるかもしれんぞ!

74: htnma108 2025/09/09 16:47

全然レベルが違うけどしつこい蓄膿(だったと思う)を治すまでに結構長い時間で医者4つ行ったな。蓄膿関連のこと調べると一生付き合うみたいな人もいるので医者が良かったのか病気が軽かったのか軽率には言えないが

75: mito2 2025/09/09 17:00

原因不明の難聴で色々検査してたら、急にめまいも併発し出してメニエール病ではないかってなった。初期にめまいもあった頃に突発性難聴で片付けられてなかったらもっと早かったかもしれないし、まだ指定難病だったが

76: yamadadadada2 2025/09/09 17:02

誰かに話せるなら話しを聞いてもらえると、少し心が軽くなるかもね。こうして文字にするだけでなく。予後が良い方向に向かうことを祈っているよ

77: nisinouni 2025/09/09 17:03

一回門前払いを食らったくらいで諦めずに、セカンドオピニオンサードオピニオンと食いついていかないと、自分の健康は守れないんだな

78: takuroutarou 2025/09/09 17:15

門前払いって一体何があったんだろ

79: nekomottin 2025/09/09 17:20

「なんで自分が」っていう人、病人や障害者の身になって考えたことなさそうで、気持ちが冷える 病人には病人になるだけの落ち度が必ずあると思ってたのかな

80: HiiragiJP 2025/09/09 18:19

今の人工関節はよくできていて昔の職場で人工関節で元気に働いてるおっさんがいた。今は早く退職して大好きな鉄道巡りをして暮らしてる。病気になったのは不運だったけど人生はまだまだ続くから謳歌してほしい

81: sametashark 2025/09/09 18:20

20年の期間も甘く見過ぎかもね。鑑別方法治療、薬剤の認可、医師の知識、治療と副作用のバランス等さまざまな判断材料が変わる。先に手術していたらわからない事も/自分は町医者が放置してて救急車→手術2回になった

82: ckis 2025/09/09 18:30

こんな大変そうな病気なのに何人か同じ症状の人がいて衝撃。。みんな頑張ってたんだな。無理しないで。// 20年前患者の心を折る医者は普通に沢山居た。あの心理にならないようにもっとカリキュラム考えて欲しい。

83: homarara 2025/09/09 18:33

『これヤバい症状かも』と思っても、『今はヤバい症状と診断されるわけにはいかんのだ』という気持ちで医者に行かない事はある。特に、家族が大変な時とか。

84: narukami 2025/09/09 18:36

悪い意味で我慢強すぎるというか誰かに相談するべき状況なんだけど頼るべき相手を変えたり不満をぶつけたりしてしてもいいのにそれができなかったように見える 練習のつもりでAI相手に愚痴とか言ってもいいと思いま

85: htnmiki 2025/09/09 18:41

気持ちはとてもよくわかる。難病ではないが適当にあしらわれて病院はしごしたことがある人はめちゃくちゃ多いだろう。医師という職業は尊敬するが残念な医師が多いのがつらい。

86: ikura_chan 2025/09/09 18:55

原因わかって良かったと思う。医者は横暴な人も多いけど、少しずつ教育も変わってきているから良い先生も増えてきたよ。手術がんば!

87: inomoy 2025/09/09 18:59

お大事になさってください。20年よく耐えましたねお疲れ様です。千原ジュニア氏が同じ病気だったかと。手術についても語ってる。複雑な気持ちになるかもだから無理せずご参考にな。https://youtu.be/IiW2Qo0ufBw?si=OZ78na55lvobY8Wv

88: metalmax 2025/09/09 19:01

どうすりゃいいんだに対しては悲観のプロセスの5段階目の受容がそのうち来るはずなのでそれを待てばいいんじゃないかな。自分も難病確定まで医者にいろいろ言われたよ。

89: ultimatebreak 2025/09/09 19:23

引きこもり運動不足在宅ワーカーなワイ、3000歩で足が痛くなる

90: kamezo 2025/09/09 19:25

20年は長い。まだこれからだけど、まずはこれまでお疲れさまでした。ここから先がうまくいきますように/門前払いされた時って、紹介状を書いてもらったクリニックにもう一度相談に行けばいいのかな。

91: queeuq 2025/09/09 19:29

難病意外と身近に現れる。個々の病気の人口は少なくても所謂難病の人は結構いるなと思った。