新型コロナ後遺症で寝たきりになった話|すないぬ|note
2021/06/05 15:59
tokatongtong
でも「自分に迫る危険が100%確実に目に見えるような事態になる」まで、自分に都合よく「大丈夫だ～」(ポジティブ！)方向に物事を認知したがる恒常性バイアス症候群抱えたバカ連中の脳はこのての話絶対受け付けないしな
2021/06/05 16:10
korilog
うちの会社でも30代前半で同じ状態の人がいる。／なんかゲーム配信してるってコメついてるけど、プログラマーだとしても決まった時間働ける保証がないから少なくとも正社員はクビになるよ。
2021/06/05 16:12
chintaro3
「ナイチンゲールも50年間苦しんだ病気」
2021/06/05 16:27
htbman
本当に知り合いがこうなるのを見るまで想像すらできない、むしろ我慢した方が心の病気になるという心配を本気でしている連中に対して、どうすればいいんだろう
2021/06/05 16:27
ilktm
この症状で障害者の認定が降りないのは辛い。少しでも回復されることを祈ります。自身も予防に努めたい。
2021/06/05 16:35
spark7
慢性疲労症候群てよばれてたやつか
2021/06/05 16:48
le_cinema
オリンピックで同じ後遺症に悩まされる人は増えるでしょうね。私も危ないな。
2021/06/05 16:49
cringe
ナイチンゲールも生涯を精力的に働き続けたし、なおみも鬱状態で毎年四大大会優勝してるし、みんなもっと死ぬ気でがんばろう！！
2021/06/05 16:56
misoforhatebu
この症状で啓蒙のためにこの文章書く辛さ、想像を絶するな......
2021/06/05 17:08
Hiro_macchan
筋痛”性“脳脊髄炎では？
2021/06/05 17:09
tsuyu1222
「筋痛症脳脊髄炎」って初めて聞いたわ…(´・ω・`)
2021/06/05 17:11
sp_fr_v7_2011
こういう文章書いたり、連日ツイートしたり、ゲームの実況配信なんかはできてるのね。
2021/06/05 17:12
araikacang
傷病手当金はおそらく会社からでなく健康保険から出ています。会社を退職しても引き続き期限まではもらえます。
2021/06/05 17:18
sora-papa
これは若い世代で想定しうる最悪のパターンに近いと思う。かなり辛い。
2021/06/05 17:18
pikopikopan
過酷だ
2021/06/05 17:19
atahara
IOCで話してあげて。
2021/06/05 17:19
mobile_neko
おそろしいな
2021/06/05 17:22
minamokasumi
後遺症についてはもっと知られてほしい
2021/06/05 17:22
raebchen
辛いと思うが諦めるな。同じ症状の人と連絡を取り合い、福祉関係の人たちに相談しろ。障害者は絶望のなか、みんなそうやって周りの力を借りながら社会を動かしてきた。必ず動くから、動かせるから、発信続けろよ😃
2021/06/05 17:24
tohima
Twitter見てみたらゲーム配信者で4時間連続で喋りながら毎日配信してたからnoteを読んだ印象とは違った。寝たきりでも配信は出来るのは逆にすごいなとも思った
2021/06/05 17:26
kazumi_wakatsu
“身体障害者手帳を取得できる方は0.01％”えぇ…
2021/06/05 17:27
doas1999
とはいえ、交通事故で死亡したり後遺症をおった人を見て外出をやめようと思わないように、そういうケースがあるというだけでは人出は減らんよな。
2021/06/05 17:28
surume000
ありがとう
2021/06/05 17:34
X-key
自分はEBウイルス性からこれになって2年休職、傷病手当も切れてなんとか復職したが動けなかったこともあって今度は男性更年期。でも少しずつ歩いたり筋トレしてみたりでなんとか社会復帰
2021/06/05 17:35
narukami
怖い……こんな働きようもない体調なのに障害者総合支援法の対象じゃないってどうなってるの……
2021/06/05 17:36
ko2inte8cu
シリアスな話題に、マンガのコマが貼り付けられていると、一気に信頼感が減るわな。
2021/06/05 17:37
shikiarai
“身体障害者手帳を取得できる方は0.01％”えぇ、、この、症状でも国は働けるって言うのか……？
2021/06/05 17:37
hnamab
この病気はまだまだ原因不明なのでは？新型コロナに限らずウイルス感染の関与が疑われる他、大きな外傷やトラウマがきっかけになることもあると言われている
2021/06/05 17:41
nessko
同様の後遺症に苦しむ人が増えているんやったら、国が補助するように制度変えた方がええのでは。
2021/06/05 17:42
kingate
ロシア人の危険な場所へガンガン行ってるYoutuberと同じで転落死するまでやり続ける、そして他の奴も「アイツは運がないだけｗｗｗ」で止めないのが若者。故に彼ら向け啓蒙ってマジ無意味って思ってるよワイは。
2021/06/05 17:44
basaci
罹患したらこんなリスクがあるのにオリンピック開こうとしてるのおかしい
2021/06/05 17:44
kiyo_hiko
IOCが望んだ将来の日本国民の姿？
2021/06/05 17:46
kaishaku01
血栓ができるので若い人でも血栓が脳血管に行くとこうなってしまう可能性はあるんだよね…
2021/06/05 17:47
areyoukicking
大変だと思う。が、さぞかし罹患前にはバリバリ生えていたgithubの草が減ったりしたのかと思ったが、SunainuS since:2020-09-01 until:2020-09-28 ゲーム実況している垢で判定不能。罹患前はバリバリ働いていた人なのだろうか？
2021/06/05 17:48
pratto
職場の派遣Aがコロナに罹患して、客からPCR検査を受けるようお達しが出てるのに難癖つけて従わない派遣Bこそ罹患して寝たきりになってほしい。
2021/06/05 17:48
pomerance
人間の心を持たぬ奴らが何人かいるな…
2021/06/05 17:48
iww
筋痛性脳脊髄炎 こわい
2021/06/05 17:56
snipesnaps
転載していい画像使ってる？
2021/06/05 17:57
ipinkcat
若い未来のある人がこんな症状になるのは辛いよ。お大事にしてね。
2021/06/05 18:00
well-doing
“発症前のレベルの身体機能を取り戻す率は０～６％/患者の約25％はほとんど家から出ることができないか寝たきり/身体障害者手帳を取得できる方は0.01％/障害者総合支援法の対象疾患でもなく医療費の助成も受けられない
2021/06/05 18:02
kettkett
怖さの啓蒙。でも最近映画館へ行った事を悔いないよ。
2021/06/05 18:02
easy-breezy
想像する以上に時間をかけてこの記事を書いてくれたのだろう。ありがとう。陰ながら回復を祈ってます。
2021/06/05 18:03
yakouhai
これはきつい…。傷病手当金なんて18ヶ月しか出ないし、障害認定もされないとか
2021/06/05 18:08
DJMappa
こういうこともあるのか・・・
2021/06/05 18:15
ooooooga
“声は出せるので、今は趣味程度に司会や解説をしたり、自粛を補助するコミュニティ運営など、できる範囲のことをリハビリとしてやっています。ですが、その程度のことしかできないのが現状” それはそれですごい。
2021/06/05 18:17
mur2
“障害者総合支援法の対象疾患でもなく、医療費の助成も受けられません” どうやって生きていけというのか…
2021/06/05 18:20
nakamura-kenichi
この症状でこれだけ長文の構成と客観的な記述ができるのはすごいと思う。こういうまとまった長文を書きたいと思いながらコロナにかかった事も無いのに書けない俺って一体。
2021/06/05 18:20
aox
家で引き込もれる仕事の人は限られるような。それはともかく婚約者の方は薄情すぎますね
2021/06/05 18:21
heavenward
ただただつらい…回復の道はないのだろうか…
2021/06/05 18:24
h5dhn9k
最初のコメントが酷いな。仮に全てが嘘だとしても、その書き込みは無いやろ。
2021/06/05 18:26
aneet
ウメハラもコロナ後なんか体調が変みたいなのよね。後遺症は強弱のグラデーションを持ちながらかなり広範にありそう。この人のは本当にキツい…
2021/06/05 18:28
ibisyouta
これはつらい
2021/06/05 18:30
kappaseijin
健常者からの寝たきりと思考の低下は本人らしさが著しく失われるから生きてるだけで辛いよね…
2021/06/05 18:35
dagama
これで障害者認定受けられないのもう役所で火炎瓶投げるしかないじゃん
2021/06/05 18:36
kniphofia
届いて欲しい人には届かない。これほど訴えても変わらない人が多くて嫌になる。
2021/06/05 18:37
hat_24ckg
国は一律給付をすべき。毎月10万円でも多すぎはしない。
2021/06/05 18:39
blueboy
2021/06/05 18:41
mventura
えぇ、なんとか行政で救済できる方法ないのかな…
2021/06/05 18:42
neko2bo
つらい。そんな中で一生懸命に書いてくださった注意喚起が、どうか少しでも皆に届きますように。届かない人もいるかもしれないが、それでも、少しでもも。
2021/06/05 18:46
dubdubchinchin
そんな辛い症状の中よく書いてくれたと思います。ありがとう。
2021/06/05 18:46
gunjoutarou
重すぎる。菅首相はこれ知ったうえで五輪やって感染者増やそうとしてるわけなんだが
2021/06/05 18:47
xevra
快復を祈ります
2021/06/05 18:55
afurikamaimai
ガチだと仮定して、これが届く人は既に自重してそうなのがまたなんとも言えない。
2021/06/05 18:55
inferio
つら、、、
2021/06/05 18:56
gowithyou
慢性疲労症候群は今はこんな病名で呼ばれてるのか…せめて障害者認定がおりるように動かないといけないな。
2021/06/05 19:02
bobniku
辛い、回復することを祈ります…
2021/06/05 19:02
Nyoho
本当につらそう。せめてなんらかの補助が出ないものか
2021/06/05 19:03
a63grdt4y
障害年金や別の給付で救われないなら、政府や自治体としては何らかの手当をするべきと思うが
2021/06/05 19:05
nagaichi
この症状で障害者手帳を取れないってのは、現行の制度がいかんだろ。
2021/06/05 19:07
shimeji_029
読んでるだけで気分がつらくなった。ご本人のほうがどんなにつらいだろうかと思うけど、それでもこの方が亡くならなくてよかった。
2021/06/05 19:16
saikyo_tongaricorn
noteは書けるのか
2021/06/05 19:20
kitaindia00
本当に気をつけたほうが良さそう。なるべく出歩かず、飲みに行ったりせず、リモートワークできる人はしたほうが良さそう。病気になって一生苦しい思いしても誰も守ってくれない。
2021/06/05 19:24
KAN3
お金が尽きた後は生活保護に頼れば国の補助が受けられる。身体障害の方で無理なら病気の影響で精神面にも影響が出たと言って精神科に通院し、精神障害の方での補助を受けることも検討した方がいい。
2021/06/05 19:29
metalmax
大変だ…と思ったんだけどツイッターを見に行ったらログをどれだけ辿ってもずっとゲーム配信をしていて判断に困る…。／というブクマをしたんだけどゲーム配信垢と本垢を分けてるのか。本垢見て理解した。
2021/06/05 19:30
mike47
僕は自粛してるんだけど、多くの人は平気で出歩いてる。もう止められない。1日も早くワクチン接種が進むことを祈るばかり
2021/06/05 19:30
pojihiguma
こういう方ほど最後のセーフティネットである生活保護を受けるべきだし、それで差別されるいわれはない。国はオリンピック開催でこのような方が増える危険性をどれほど考えているか。
2021/06/05 19:31
suikax
この期に及んでリモートワークをさせないIT企業は潰れれば良い。
2021/06/05 19:35
snare_micchan
うーん、「きっちり対策しても感染する」としか書かれてないから、自粛しても意味ないよと言う意味に取れるんだけど？また脳機能も低下と書いてあるのにTwitter見る限り活動活発に見えるから信ぴょう性も疑問
2021/06/05 19:35
tokyotokyotokyotokyo
ゲーム実況でもなんでもいいから楽しみを見つけてほしいよ。病人は病人らしくしてろって呪いはやめてくれ。
2021/06/05 19:37
kato_19
紹介された議事録読んだけど、筋痛症脳脊髄炎は日本では医師でも知る人が少なくて確定診断も難しいらしい。そのため症状はあっても障害認定の項目には当てはまらないとのこと。
2021/06/05 19:37
ku-kai27
脳はやられるとマジでヤバい。 俺は身体機能全般が鈍くなったけど、活動するのにあまり支障がないので筆者の苦痛は想像できないぐらい重そう。脳は治せるようになってほしい。/これで認定下りないとか糞すぎだろ。
2021/06/05 19:41
work996
これ本当に詰んでるのでは…。
2021/06/05 19:44
a1ot
“筋痛症脳脊髄炎”
2021/06/05 19:45
diabah_blue
本当に恐ろしいな…
2021/06/05 19:47
hobo_king
”・身体障害者手帳を取得できる方は0.01％ ・障害者総合支援法の対象疾患でもなく、医療費の助成も受けられません” これマジか。制度に大穴が開いていると言わざるを得ない。酷い。
2021/06/05 19:48
narwhal
筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群（ME／CFS）
2021/06/05 19:51
augsUK
いわゆる慢性疲労症候群。ウイルス感染で起こります位しか分かってないけど、新型コロナ自体の症状ともはや無関係な免疫疾患か。つらいな www.nhk.or.jp twitter.com
2021/06/05 19:53
II-O
筋痛性脳脊髄炎の事なんだろうな。有効な治療法は無いかもしれないけど、見方を変えれば感懐方向へ動けるかもよ。こういう話は氷山の一角の類だし、感染予防がブレ気味の人も増えてる昨今、アップデートして欲しい。
2021/06/05 19:53
kanonodax
良質なタンパク質、ビタミンD、亜鉛、マグネシウム。この栄養素を摂ってみて！ME/CFSで寝たきりだった人もいろんな栄養で復活！
2021/06/05 19:59
codingalone
マジか... 想像していなかった後遺症だった。少しでも回復されることを祈ります。もっと気を付けないと。気が緩んできていた。
2021/06/05 20:01
mangabon
この期に及んでまだ逆張りしてるライターや記者は、これを10回読んで感想文書けといいたい。
2021/06/05 20:08
sthmg
恐ろしい 悪意を感じる感染症だ もっと政府はコロナの後遺症を強く周知する段階にきている
2021/06/05 20:19
Yagokoro
感染症対策してたと主張する感染者、大抵酒飲みなので、イマイチ信用してない。
2021/06/05 20:25
zgmf-x20a
なんとかならないものか。
2021/06/05 20:26
mizkun
余裕あるやん
2021/06/05 20:27
kemononeko
それでもオリンピックやることになるからこういう人が今後も何人も増えるんだろう。
2021/06/05 20:30
yuyans
これが障害認定されないのは何でなの？生活できないよね。
2021/06/05 20:30
akahmys
「通常ウイルス感染後に発症」ってことは、インフルエンザとかでも起きる可能性はあるってことでしょ？
2021/06/05 20:35
c3poshim
傷病手当金は１年６ヶ月までもらえる、その後は１年６ヶ月同じ症状で固定されていて就労不能となれば、障害年金の申請ができる。障害年金（基礎と厚生)は障害者手帳取得とは実は連動してない。申請専門家に相談して
2021/06/05 20:37
mame_moyashix
ゲームはできてそう
2021/06/05 20:39
natu3kan
ほぼ障害者手帳が貰えないの世知辛いな。有効な治療が出てきても治験が通って実用化されるまで数年かかるし。追記：どんなウイルス性の感染症でも起こりうるから新型コロナだからなるわけでもないが。
2021/06/05 20:40
swdrsker
自粛しない人をバカ呼ばわりするけど、自粛もかなりのデメリットがあるので期待値的に考えると自粛しない選択肢を選ぶのもわかるけどね
2021/06/05 20:46
otokinoki
コロナは舐めてはいけない
2021/06/05 20:50
point2000
筋痛性脳脊髄炎って何のことかと思ったら慢性疲労症候群のことか…免疫系が暴走する治療法のない難病でまともに生活を送れないのに支援が一切無いのは恐ろしすぎるな…
2021/06/05 20:51
cunlingusmaster
国内推定30万人…？ 社会的にもう少し問題になると思うが…。
2021/06/05 20:53
momomo_tuhan
気をつけて参ります。啓蒙ありがとう。
2021/06/05 20:53
sun330
三密の回避か…。一密でも確率だし。この方がどうとかじゃないけど変異株のこと分かってない人、結構いる気がする最近。外で数人で飲んでる若人よくみかける…。友人が無症状感染者とは思わないのかな。
2021/06/05 20:54
senbuu
辛いなあ。旧称の「慢性疲労症候群」だと単なる怠惰との誤解がされやすかったんだろう。行政支援がほぼ無いのもそのあたりが原因か。せめて、この啓蒙をわれわれが活かすことが、この方の多少の慰みになるんだろう。
2021/06/05 20:55
dokuuuuuu
障害者認定されないとか、これこそ政治家先生の出番なきがするけど 今これに絡めば好感度爆上がりですよ政治家さん
2021/06/05 20:56
gomunaga
この症状ならばゲーム配信で収入を得ていてもそれは正しい生存戦略で収入獲得の手段ではないかな。というか楽しんでゲームして生きるための貨幣を手に入れてくれてればそれでいいよ。意欲の低下は想像以上にしんどい
2021/06/05 20:57
xorphitus
コロナは後遺症が重いケースがあるとは聞いていたが、寝たきりで障害者手帳も取れないとは…。快復を祈ります/確率的にどの程度警戒すべきなのかはまだ分からないが少なくとも油断はしないでおこう
2021/06/05 20:57
greenbuddha138
脇道だけど、自分が自分らしいかなんて周りしか決めらんないんだよ自分の個性がユニークだなんて勘違いは傲慢だぞあと植物状態になったら殺してくれって肉親に頼むなんて非道にもほどがあるぞ
2021/06/05 20:58
mys31055
覚悟しておこう
2021/06/05 21:00
sasanori-0126
髄膜炎は怖い。まじで。コロナ関係なく怖いやつ。
2021/06/05 21:00
retore
「自粛しないバカはこの手の話を受け付けない」なるブコメがあるけど，感染してこの状態になる人の割合が十分少ないならそのリスクを受容するっていう選択肢も別にありえるよね
2021/06/05 21:02
aureliano
大量に釣られてる。これは釣りだと思う。
2021/06/05 21:03
atoh
キツイな。
2021/06/05 21:16
Imamura
筋痛性脳脊髄炎＝慢性疲労症候群になったケース。強い倦怠感、思考力や集中力が低下、治療法なし、障害者手帳は取得できず医療費助成もされない。新型コロナウイルスに感染したら自分がこうなるかもしれない
2021/06/05 21:16
cl-gaku
気の毒／とは言え自分の失うもののなさに嫌になるな
2021/06/05 21:17
uva
鬱になるから働かないでおこう
2021/06/05 21:22
watto
c3poshim さんのブコメの専門家というのは、具体的にはお住いの都道府県名プラス社会保険労務士（社労士）で検索。うつ病など精神疾患でも受給できることがあるので、FF さんの何人かの方にお勧めしたことがあります。
2021/06/05 21:23
multipleminorityidentities
実は三密や外出そのものはそこまで問題じゃない。咳やくしゃみがヤバいのはみんな知ってるけど、会話が危険だと思ってない人が多いのが問題。くせぇ口塞げや病害ですって感じ。唾が飛んで周りのものも汚くなる。
2021/06/05 21:24
midori361
広めたい話だ
2021/06/05 21:26
ed_v3
これはつらすぎる。共有ありがとう。ホント少しでも回復することを祈ってます。
2021/06/05 21:29
suisuin
ブコメによると「慢性疲労症候群」。やはり免疫起因の未解明難病の1つなのだろう。/ "人生を無駄にしたくないのであれば、家にいてください。私は仲間が増えて欲しいとは思いません。"
2021/06/05 21:35
ura-otomeki
"筋痛症脳脊髄炎" これ新型コロナに限った後遺症じゃないよね？他の感染症でもなるよね？これを恐れて家を出ないなら新型コロナが収まっても家から出れないぞ、引きこもりにはいい言い訳だな。
2021/06/05 21:38
hilda_i
慢性疲労症候群がそういう名前に変更されてたとは、知らなかったわ。
2021/06/05 21:41
awkad
確率を考慮しない話は信用ならない。保険屋があおって保険に入らせるのと変わらない話だ。こうなるのは日本人が普通に生きていてALSになる確率、などと変わらないのではないかな
2021/06/05 21:46
u-li
“・患者の約25％はほとんど家から出ることができないか、寝たきり ・国内の患者数は推定で30万人 ・身体障害者手帳を取得できる方は0.01％” ？！？！？！
2021/06/05 22:00
nobori_lupin
交通事故で死ぬのが嫌で外に出ない人はほぼいないし、リスクゼロの生活は難しいよね…。飲みやイベントはまぁもう少し控えた方が無難じゃないかな。人と食事を共にするのもなるべく最低限で。
2021/06/05 22:05
UDONCHAN
えぇ、こわ
2021/06/05 22:10
Jinmen
自分語りなんだけど、心臓に人工弁を入れてるから障害者手帳貰ってる。せっかくの制度なので各種割引やら減税やら活用はさせてもらってるけど、日常生活は手術前と同じように可能。なんかバランス悪いな。
2021/06/05 22:11
bfms350
まじか、これは恐ろしい…
2021/06/05 22:14
alt-native
見た目で分からないからつらい。本人はメンタルもきてるだろう。よく書いてくれた。
2021/06/05 22:17
okami-no-sacchan
こんなことも起きるのか/障害者認定してあげてよ辛すぎ
2021/06/05 22:19
u4k
後遺症で筋痛症脳脊髄炎（いわゆる慢性疲労症候群）になった人の話。ワクチンを忌避する「10年20年後に副作用が出るかもしれない」っていう意見あるけど、それなら感染した場合の10年20年後と比較しないといかんよね。
2021/06/05 22:19
mineight
不運だなと。インフルエンザですら死ぬ事もあるのだから、病気の評価とは別の話ではあるが、この人からみたら、そうなるよなぁ。
2021/06/05 22:22
topiyama
この方年齢おいくつだろう？サイトカインストームの後遺症怖いな
2021/06/05 22:28
Sediment
同情する。それでもオリンピックやるんだけどね……
2021/06/05 22:33
n_231
まぁこれを危険というならプールや海水浴だって危険だし自転車やバイクに乗るのも十分に危険。山登りも危険。リスクは起こりうる確率で掛け算しないとなのでね……
2021/06/05 22:35
booobooo
コロナ後遺症はもっとクローズアップされてもいい
2021/06/05 22:36
Rinta
マジで支援が必要だと思う。社会福祉がこーゆー人に届かないといけない。
2021/06/05 22:54
rawnyan
本人には申し訳ないが、こうはなりたくない最悪のパターン
2021/06/05 23:03
pixmap
コロナは本当に後遺症が怖い。インフルエンザや、いわゆる風邪なんかとは全然違う。
2021/06/05 23:05
AtsukoMay
後遺症としとメジャーな味覚嗅覚異常も(放射線治療受けた身内の状況を見ながら)想像するだけでしんどいのに、気の毒だ。/なんからの制度でサポートされるよう祈る。今は指定難病でもないので困難な道だとは思うが。
2021/06/05 23:10
waihasaruya
政治の無責任さは少しだけでも責めて欲しかったかなあ
2021/06/05 23:19
homarara
世の中はだんだん良くなっている。コロナは注目され、その研究も世界中で進んでいる。パンデミックが収まったら、後遺症に苦しむ人たちにも必ず手が差し伸べられるだろう。死ななくて良かった。
2021/06/05 23:21
nenesan0102
マジレスしますと、ME/CFSでの障害年金取れます。私自身脳を起因とする同類の難病で障害年金をもらってます。ただしそれは生活できるレベルではないんだよな…。殺してくれって感覚は非常によくわかる。
2021/06/05 23:25
shira0211tama
現実としては仲間が増えないと、障害認定などの福祉や治療研究の可能性も増えないんだよなという絶望……恐ろしく辛すぎる…せめて発信を続けて外と繋がり続けてくれ…
2021/06/05 23:26
sisya
日々不摂生を繰り返している人と同じ。「だめならぽっくりいけばいい」なんて考えは幻想で、実際に体を壊せば高確率で健常者と死の間のグレーゾーンに落ちる。生と死の狭間のような状況はさぞ辛いだろうと思う。
2021/06/05 23:30
NAPORIN
“筋痛症脳脊髄炎、かつては慢性疲労症候群”
2021/06/05 23:32
i_ko10mi
かれこれ20年程、筋痛性脳脊髄炎とか線維筋痛症と付き合ってきたのだけど、コロナ禍で最近一気に患者仲間が増えてしまった。早いうちにちゃんと休養して対策すると予後少しマシらしいのでどうかお大事にしてほしい。
2021/06/05 23:41
misarine3
せめて医療費助成だけでも。
2021/06/05 23:41
htnmiki
コロナは怖い、は間違いないんだけど、この状態に支援がないのがもっと怖い。
2021/06/05 23:51
toshiyukino
メディアはワクチン以外にこう言ったことも報道しなきゃ。当事者の言葉は響くと思うけどな…
2021/06/05 23:52
meeyar
以前の知り合いに筋痛症脳脊髄炎(ME/CFS)の方がいた。コロナ前からある病気だけど難病指定されてないのが問題。コロナ感染拡大で罹患リスク上がる懸念がある/患者会とコンタクト取って情報得るのも手。
2021/06/05 23:53
gomentic
アイキャッチをポプテピピックにするだけで訴求力が爆上がりするな……。書いてくれたおかげで更に気が引き締まりました。
2021/06/06 00:05
kukky
病後の体調やら何やら誰かが発信することで制度整備が進むことを願う
2021/06/06 00:15
Mabuo_H
このnoteとか相当時間かけて書いたんだろうな。。。早く良くなることを願ってます。
2021/06/06 00:23
comingtomyhome
新型コロナの前から存在する病気だから。ハゲと同じ。これで恐怖するのは馬鹿とパヨだけ。
2021/06/06 00:33
mimura-san
緊急事態宣言の有無や変異株が地域で発見されてないことを自分が安全である言い訳にしないでください。
2021/06/06 00:46
fumichi238
めちゃめちゃ怖い…そのうちABEMAとかyahooで取り上げられそう。いや、取り上げてくれ。
2021/06/06 00:53
MoneyReport
_φ(･_･
2021/06/06 01:04
kakuhoukou311
お気の毒だが、ただただつまらなくて家にいればその時間死んでいることと同じだよ。超低リスクではあるがリスクゼロには絶対にならない。それは何事も同じ。超低リスクを恐れて、貴重な人生を死んで過ごすのか。
2021/06/06 01:04
Cald
国の補助金ないって本当？
2021/06/06 01:18
i196
確かにこの状態は死ぬより辛いかもしれない…恐ろしい
2021/06/06 01:19
saiyu99sp
重症化する人としない人の差ってなんだろう。あとは無症状。
2021/06/06 01:46
search-light
引用RTに何人か信じられない無神経な人がいてドン引きしたらこっちにもいるな…。/noteは書けるのかって、何時間もかかって書いた可能性だってあるだろうよ…。
2021/06/06 01:49
atsushieno
☓障害者認定されないのは辛い ○障害者認定されないのは行政の不正
2021/06/06 01:51
verda
警戒しててもかかるならどうしょうもないよね
2021/06/06 01:51
A1riron
怖い。ウォーキング以外は外に出ないようにしよう。
2021/06/06 02:14
wdnsdy
外出先に感染者がいるかいないか、感染者と同じ場所にいて移るか移らないか、移って無症状か軽症か重症か死亡か、後遺症が残るか残らないか、全部運だとしたら外出するたびにガチャ回してるようなもんだな…
2021/06/06 02:26
qinmu
筋痛性脳脊髄炎(ME/CFS) aka 慢性疲労症候群。
2021/06/06 02:31
Byucky
魂を削ったようなブログにただただエグられるような想い。言葉がない
2021/06/06 02:32
annindofu
「そういう人もいるんだ」くらいで、みんな外出してしまってるのが今の世の中。芸能人が人柱にならないとダメかね。
2021/06/06 02:34
gwmp0000
"筋痛性脳脊髄炎 患者の約25％はほとんど家から出ることができないか、寝たきり 身体障害者手帳を取得できる方は0.01％ 障害者総合支援法の対象疾患でもなく、医療費の助成も受けられません"
2021/06/06 03:07
solidstatesociety
大事なこと
2021/06/06 03:17
rosaline
吐いたツバ飲まんとけよ的コメントが想像以上に多くて目眩がする。２つもらえるマシュマロ我慢できない子供か！
2021/06/06 03:18
akakiTysqe
・国内の患者数は推定で30万人 ・身体障害者手帳を取得できる方は0.01％ ・障害者総合支援法の対象疾患でもなく、医療費の助成も受けられません
2021/06/06 03:26
kalmalogy
慢性疲労症候群と呼ばれてたやつなのか
2021/06/06 03:43
mikantabete
コロナ特有の顕著な後遺症でもないような。慢性疲労症候群て病気としてあまりに抽象的で精神的な原因の場合もありそうだし扱いが難しいのだろうな。
2021/06/06 03:51
retronics
ありがとう。家族にも共有させてもらうよ。回復を願っています。
2021/06/06 04:03
murasaki11
後遺症すごい怖いのはそうなんだけど交差点で車が突っ込んでくる確率とどっちが高いのかとは思ってしまうな。みんな電信柱の後ろに立ってる？
2021/06/06 04:32
neogratche
死ぬほど物凄いレアケースですね。ご愁傷様です
2021/06/06 04:50
sumika_09
ADHDと鬱の合わせ技で受診してた時、主治医から「絶対とは言えないけど、3級なら通ると思うよ」て言われたけど、どう聞いてもその頃の俺より症状重そう。
2021/06/06 05:09
tnakamura
ここまで重い人は稀だけど似た後遺症の話はよく見るのでやっぱコロナヤバいのか。ワクチンは可能な限り早急に種類問わず打ったほうが良い気分になった。
2021/06/06 05:12
kuborn
自分が感染しないように気を配るだけでなく、普段接触の多い家族や同僚への感染のきっかけに自分がなってしまわないよう配慮して行動することを改めて意識しなければならない。
2021/06/06 05:20
jojoagogo0
んで、どのくらいの確率でこの人のようになるの？年代別に教えてくれる？どうせ超低確率なんでしょ？おれは外出するよ。
2021/06/06 05:39
ITEYA_Yuji
こういうn=1の事象は、それはそれとしてしっかり対応していただくとして、政府には日本社会全体の現在と将来を見据えた政策対応を期待したいものです
2021/06/06 05:45
onesplat
コロナはただの風邪って言うてたバカ共どこや？ホリエモンとあと誰だっけ
2021/06/06 06:15
timetosay
人生ってなんなんなやろ… 人生一回の修学旅行無くなったり、運動会つぶれたり、ジャネーの法則で 年齢で衝撃がデカ過ぎる、
2021/06/06 06:28
Hayano
これでも五輪は行われ、被害者はなかったものにするのか。ホントクソ。五輪直前に神風で関連施設だけをすべて破壊してほしいものだ。五輪いらない。生きているうちは絶対に開催してほしくない。
2021/06/06 07:06
cyber_bob
それは交通事故は起こり得るのでクルマに乗らないでと言ってるのと同じ。/そしてコロナを舐めてたからそうなったわけでもない。
2021/06/06 07:34
mengold
コロナ関係なくゼロリスクで生きるのは無理だよ。交通事故が怖いから外に出ないの？喉詰まらせて死ぬのが嫌だから飯食わないの？ただの風邪こじらせて死ぬ人だっているよ？
2021/06/06 07:50
soluterf2334
病名出てるのに画像がアニメと漫画しかないと真剣な話に思えない
2021/06/06 07:52
tetsuya_m
筋痛性脳脊髄炎は難病指定されてないんだな、それで障害者認定も困難と…。原因は不明とされるが免疫系の暴走で起きるのではという論文が出ていて新型コロナのサイトカインストームによる後遺症なのかも、恐ろしい
2021/06/06 07:55
friendwks
後遺症に国から保証が出る様になってもこの人の人生は帰ってこない…
2021/06/06 07:55
nicacocco
低確率だから外出するって言ってるブクマカは、ワクチン接種完了まであと半年ぐらいちゃんと待てって話。
2021/06/06 08:21
Windfola
たまたま小川先生の治療が嵌って完全に歩けなくなる前に恢復した身内が居るけど本当にたまたま。せめて寝たきりにならないよう、身体機能が維持できれば良いのですが。
2021/06/06 08:49
shoh8
手帳も取得できないし、まともな就労につけない後遺症
2021/06/06 08:52
nine009
気持ちはわかる。でも確率的にめちゃ少ないのに、外出たら死ぬほどのことが起こる、と煽るのは違う気もする。車の事故とどのくらい違うのか数字が欲しい。←調べるわけではない。
2021/06/06 09:03
ZeroFour
知人は催事へ誘ってくるし、親戚は越境して来ようとするし、料理店に平然と赴く同僚も。「いつ罹るか知れない」に「から心配するだけ無駄」と続きやすい。刺激が欲しい、同じ日々は嫌という欲求への耐久試験は続く。
2021/06/06 09:18
nochiu74
満員電車で出社させてる企業は社員にこうなるリスクを負わせてでも働かせてるってことね
2021/06/06 09:18
hinaho
ハゲだけでも嫌だがこれはもっと嫌だー！！
2021/06/06 09:24
hate83
手帳イコール障害年金じゃないから、傷病手当金期限の１年半経つ前に、腕のいい社労士に相談してください。
2021/06/06 09:32
bigburn
この状態で国から補助が出ずに放置されるのは辛すぎる…コロナ後遺症についても社会保障すべきだよなあ
2021/06/06 09:34
nabinno
ME/CFSに診断されただけでも奇跡なのにその先の障害者認定がなされないのは絶望しかない... / 検索した限りME/CFSを対応している社労士の方々がいたので優先度上げてコンタクト取って下さい、ご武運を祈っています。
2021/06/06 09:34
enemyoffreedom
筋痛性脳脊髄炎、ナイチンゲールと同じ病か。保険や国の補償がほぼ期待できないという時点で交通事故等の後遺症よりもずっと深刻な事態に叩き込まれそう
2021/06/06 09:41
mayumayu_nimolove
うちは傷病手当2年もらえるけど会社によって違うのかな
2021/06/06 10:05
taron
この状況だと障害年金とか、生活保護とか受けられそうだけど。どこに相談すると良いんだろうね。
2021/06/06 10:07
kkobayashi
こんな状態なのに手帳取れないのか・・・つらすぎる
2021/06/06 10:37
outdoor-kanazawa
コロナこぇー
2021/06/06 11:14
harukanium
なんでこれ障害者認定されないの…
2021/06/06 11:45
rax_2
キッツ……（家にいたいけど、仕事であっちゃこっちゃに行かさせる、給料は出ない…）
2021/06/06 13:38
pinossos
これは厳しい...
2021/06/06 14:35
ysync
「感染前はアウトかセーフかの両極端でコロナを捉えていたように思います。」
2021/06/06 15:14
mumimushu0000
もうコロナ舐めてるとか舐めてないとかの次元じゃない気がする。コロナに罹って、少しでも後遺症が残った人への適切な支援・措置を確立して欲しいね…
2021/06/06 18:07
TakamoriTarou
医療は情報戦。辛い状況でこうして情報を出してくれるのは非常にありがたい9．
2021/06/06 18:54
imwks
なぜこれほどまでなのに障害者認定出来ないのかが不思議・・
2021/06/06 19:07
zzzbbb
寝たきりなのにどうやって映画見に行ったんだろう/ソースないのにどうしてみんな信じるの？
2021/06/06 21:27
cinefuk
#筋痛性脳脊髄炎「37-38.7の継続的な発熱 ・強い倦怠感 ・慢性的な頭痛 ・１日12時間以上の異常な睡眠 ・前頭葉側頭葉の血流低下（思考力、集中力、記憶力の低下） ・軽い運動や知能労働を持続すると寝込む」
2021/06/06 23:23
l-_-ll
これは辛い…「慢性疲労症候群」
2021/06/09 06:28
oonoarashi
【新型コロナ】“武漢研究所起源説”研究所には米政府の金が流れていた「アメリカは武漢研究所のコロナウイルス研究に370万ドルの資金援助を行なっていた」ヤフーニュースnews.yahoo.co.jp